Consenso latinoamericano de hemofilia

Maximiliano Berro, Unidad Académica de Hemoterapia y Medicina Transfusional, Hospital de Clínicas, Facultad de Medicina, Universidad de la República, Montevideo, Uruguay
Rafael Aparicio, Clínica de Coagulopatía Congénita, Universidad de Panamá, Ciudad de Panamá, Panamá
Mario G. Arbesú-Ponce, Hospital Humberto Notti, Mendoza, Argentina
Apsara Boadas-de Sánchez, Departamento de Investigación y Docencia del Banco Municipal de Sangre DC, Caracas, Venezuela
Silvia Brizuela-Etcheverry, Departamento de Docencia e Investigación, Hospital General Barrio Obrero, Programa de Hemofilia en Pediatría, Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social, Asunción, Paraguay
Adriana J. Bustinza-Álvarez, Unidad de Hemofilia, Hospital Nacional Edgardo Rebagliati Martins, Lima, Perú
M. Virginia Canónico-Zavalla, Servicio de Hematología, Hospital Guillermo Rawson, San Juan, Argentina
Claudia P. Casas-Patarroyo, Hospital de San José, Programa de Hemofilia Clínica Colsubsidio, Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud, Bogotá, Colombia
Dunia Castillo-González, Programa de Atención Integral a Pacientes con Coagulopatías Hereditarias, Sección de Hemofilia, Instituto de Hematología e Inmunología, La Habana, Cuba
Armando R. Estrada-Romero, Departamento de Hematología, Hospital Nacional de Niños Benjamín Bloom, San Salvador, El Salvador
Adolfo Gaona-Tottil, Área de Hemostasia y Trombosis, Instituto de Previsión Social, Programa de Hemofilia del Hospital General de Luque, Luque, Paraguay
Felipe Lemos-García, Servicio de Medicina Transfusional, Hospital Pereira Rossell, Centro de Referencia para la Hemofilia y otros Desórdenes Hemorrágicos Congénitos, Montevideo, Uruguay
Nancy E. Loayza-Urcia, Servicio de Hematología, Hospital Dos de Mayo, Centro de Referencia de Hemofilia Minsa, Lima, Perú
Katiuska Moreno-Peñarrieta, Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica, Hospital Verdi Cevallos, Hospital de Especialidades, Portoviejo, Ecuador
Krismely Moya-Mejía, Clínica de Hemofilia, Hospital Robert Reid Cabral, Santo Domingo, República Dominicana
Mara Núñez-Toscano, Servicio de Hematología, Instituto Nacional de Pediatría, Ciudad de México, México
Claudia Ochoa, Hematología, Hospital San Juan de Dios, Caracas, Venezuela
Silvana Oliva-Lara, Hematología Pediátrica, Instituto Guatemalteco de Seguridad Social, Ciudad de Guatemala, Guatemala
Gloria Ramos-Ramos, Clínica Especialista en Hemostasia, H&H Lab, Bogotá, Colombia
Ismael Rodríguez-Grecco, Unidad Académica de Hemoterapia y Medicina Transfusional UDELAR, Montevideo, Uruguay
Pablo Sepúlveda, Servicio de Hemoterapia y Hemostasia, Hospital Regional de Talca, Talca, Chile
Verónica Soto, Centro Hemofilia, Santiago, Chile

La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario ligado al cromosoma X, que se clasifica en tipo A y tipo B. Este consenso latinoamericano aborda las brechas en el tratamiento y el seguimiento de pacientes con esta enfermedad en la región, alineando las necesidades locales con las recomendaciones internacionales. Se utilizaron las metodologías de grupos nominales y Panel Delphi modificado para alcanzar consenso en 16 recomendaciones clave, que incluyen el uso del ultrasonido para el monitoreo articular, el acceso a laboratorios especializados, el registro de pacientes y la implementación de terapias profilácticas y de reemplazo. Además, se destaca la importancia de los equipos multidisciplinarios, la formación continua y las políticas públicas robustas para mejorar la atención integral de los pacientes con hemofilia en Latinoamérica.

Palabras clave: Hemofilia. Consenso. Latinoamérica. Ultrasonido. Profilaxis. Equipos multidisciplinarios. Políticas públicas.Registro de pacientes.